Cenário das Doenças Raras

Ao completar um ano de fundação, a Casa Hunter implementou a ideia de reunir todos os interessados na questão dos raros para debater os desafios e conquistas, novas metodologias, tratamentos e tudo mais que pudesse representar avanços para a comunidade das doenças raras. A iniciativa ganhou força e, a cada ano, reúne um número maior de pessoas, confirmando a importância do evento e da discussão aprofundada sobre o tema. 

Os números são expressivos. Há seis anos, em sua segunda edição, o Cenário das Doenças Raras reuniu cerca de 250 pessoas no Auditório Paulo Kobayashi, localizado na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP), e um ano depois, no Auditório Franco Montoro, também na ALESP, o evento reuniu quase 400 convidados. 

Em 2019 foi a vez do evento ocorrer no Teatro do World Trade Center São Paulo (WTC Events Center), e o evento contou com a sua capacidade máxima de 500 pessoas. 

Outro indicador do crescente interesse despertado pelo evento é a lista de participantes. Na segunda edição, o evento contou com a presença da então diretora da Interfarma, Sra. Maria José Delgado; do coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Dr. Jorge Venâncio; e da Coordenadora do Projeto de Implantação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Estado de São Paulo, a Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, dentre outros convidados ilustres. 

Na 3ª edição, o Cenário das Doenças Raras contou com a presença do Sr. Renato Porto, na época, Diretor da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA); da Procuradora da República, Dra. Eliana Passarelli; do Ministro do Tribunal Superior Eleitoral, Dr. Admar Gonzaga; da Deputada Estadual, Sra. Maria Lúcia Amary; e da então Deputada Federal e atual Senadora da República, Sra. Mara Gabrilli, além de profissionais de saúde, estudantes, membros de associações de pacientes, pacientes com doenças raras, seus familiares e cuidadores. 

A 4ª edição do Cenário das Doenças Raras entrou para a história da instituição ao reunir o maior número de representantes de instituições governamentais, associações, laboratórios e especialistas em doenças raras. Ao longo de oito horas, foram debatidos temas como: “Terapia Gênica e o Futuro do Tratamento das Doenças Raras”; “Necessidades Diagnósticas em Doenças Raras”; “Testes e Centros de Referência”; “Aplicação do Conceito de Cuidados de Saúde Baseados em Valor para Doenças Raras”; “Propostas para a Modernização do Processo de Avaliação de doenças Raras”, e “O que Esperar para o Futuro Próximo”. 

A 5ª edição do evento, realizada em 2020, superou todas as expectativas de resultado e público. Passaram pelo Teatro do WTC Events Center, São Paulo, cerca de 900 pessoas entre profissionais de saúde, estudantes, membros dos órgãos reguladores do governo, indústria farmacêutica, imprensa, membros de associações de pacientes, e pacientes com doenças raras, seus familiares e cuidadores. No total, foram 1.254 inscritos e 852 crachás impressos. Nessa edição do evento estiveram presentes na mesa de abertura do evento, a Primeira-Dama e Presidente do Conselho Pátria Voluntária, Sra. Michelle Bolsonaro; o Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paula, Dr. Cid Torquato; a advogada especializada em causas do terceiro setor, Dra. Rosângela Moro; a Secretária-executiva da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Sra. Alessandra Cândido Lopes; a Diretora do Departamento de Apoio à Atenção à Saúde de São Paulo. Sra. Athene Maria de Marco Mauro; as Deputadas Federais, Sra. Carla Zambelli e Sra. Mariana Carvalho; a Deputada Estadual, Sra. Maria Lúcia Amary; e os Vereadores Paulistas, Dr. Gilberto Natalini e Sra. Adriana Ramalho. O então Ministro da Saúde, Dr. Henrique Mandetta, impossibilitado de comparecer ao evento por conta da crise gerada pelo coronavírus, gravou e enviou um vídeo especialmente para a solenidade. 

Apesar dos desafios provocados pela pandemia, a 6ª e 7ª edição do Cenário das doenças Raras, foram beneficiadas pela versão híbrida (Física e On-line), o que permitiu as participações estrangeiras, como integrantes do National Institute For Health and Care Excellence (NICE), do Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS), e da European Organizations for Rare Diseases (EURORDIS). Outra valiosa aquisição, em 2022, foram as discussões realizadas com as presenças das federações latinas de pacientes com doenças raras, sendo possível proporcional uma discussão ampla sobre os desafios enfrentados por países com realidade e desafios semelhantes. 

Em 2023 será realizada a 8ª Edição. Em breve teremos mais informações.