Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras
Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu para ser uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. O objetivo é a promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagnóstico rápido/preciso, tratamentos avançados e pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras.
Casa dos Raros de Porto Alegre
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter. Sua missão e seus objetivos incluem:
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do Sistema Único de Saúde, através de convênios ou mesmo de consultas particulares;
Agilizar e ampliar o encaminhamento e orientação para tratamento, preferencialmente em centros de referência;
Treinar e orientar os médicos e equipes multidisciplinares responsáveis, dando suporte para o atendimento de cada caso;
Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras;
Investir em pesquisa e desenvolvimento de terapias avançadas;
Promover eventos científicos;
Ampliar o acesso ao atendimento desde o acolhimento do paciente para reduzir o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Atuar em políticas públicas e incentivar investimentos no setor de saúde que assegurem o diagnóstico precoce e protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, ampliando e melhorando a distribuição dos medicamentos e o tratamento multiprofissional.
A estrutura da Casa dos Raros
Com 1.600 metros quadrados, o empreendimento tem duas torres com quatro pavimentos e estrutura para consultórios, laboratórios (um para diagnóstico e outro para produção de terapias avançadas), salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.
Em relação aos equipamentos, a Casa dos Raros conta com um espectrômetro de massas em tandem capaz de identificar moléculas que outros exames não conseguem captar e que permite diagnosticar até 70 tipos de doenças raras.
As avaliações especializadas, os diagnósticos e os tratamentos também contam com o que há de mais avançado. E profissionais multidisciplinares altamente capacitados se conectarão aos pacientes em locais remotos por meio da telemedicina.
A obra foi realizada na região do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, referência para tratamento de doenças genéticas raras no país. O projeto é um piloto para abrir, nos próximos anos, diversos centros com o mesmo propósito em outras regiões do Brasil, como São Paulo e Minas Gerais.
Casa dos Raros de São Paulo (Hospital dos Raros)
A Casa dos Raros de São Paulo contará com todas as modalidades de atendimento necessárias para um acompanhamento completo do paciente com doença rara, tais como:
Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo;
Ambulatório de Genética – Dismorfologia;
Ambulatório de Imunologia;
Ambulatório de Neuromuscular;
Serviços de: Nutrição, Psicologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia ocupacional, assistente social;
Divisão de Odontologia;
Divisão de Infusão de Terapia de Reposição Enzimática;
Divisão de Pesquisa Clínica;
Internação para realização de procedimentos;
Ensino de Graduação e Pós-graduação;
Centro de Pesquisa Experimental, pesquisa aplicada e Pesquisa clínica;
A estrutura do Hospital dos Raros
O Projeto Casa dos Raros terá área para receber pacientes para tratamento multidisciplinar, internações para procedimentos especializados (UTI ́S e internação) contando com um importante espaço de atendimento ambulatorial e área para laboratório especializado. O edifício também contemplará um salão multiuso para conferências e eventos, área para administração e garagem no subsolo.- Leitos hospitalares: 30 em pediatria + 15 em atendimento adulto;
- Camas de Pronto Socorro: 4 em pediatria + 2 em atendimento adulto;
- Leitos de UTI: 8 em pediatria + 4 em atendimento adulto;
- Salas de cirurgia: 2 Ambulatórios: 10;
- Leitos de hospital dia: 8.
Conforme detalhado acima, o projeto prevê um espaço laboratorial para o desenvolvimento de programas para novas plataformas de triagem neonatal, triagem em grupos de alto risco, monitoramento do tratamento etc. O Centro de Referência de Doenças Raras de São Paulo contará ainda com área destinada à pesquisa básica e clínica na área de doenças raras, incluindo bancos de dados e um biobanco com amostras de pacientes com condições raras para apoiar iniciativas de pesquisa.
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