O Cenário das Doenças Raras nasceu um ano após a fundação da Casa Hunter, a partir de uma ideia simples e poderosa: reunir todos os interessados na causa rara para debater desafios, conquistas, novas metodologias e tratamentos. A cada edição o evento se consolida ainda mais, reunindo médicos, pesquisadores, gestores públicos, representantes da indústria farmacêutica, pacientes, familiares e cuidadores em torno de um mesmo objetivo: fazer a discussão sobre doenças raras avançar no Brasil.
2026 · 11ª edição
Data: 8 de junho de 2026 | Local: Teatro do WTC Events Center, São Paulo | Tema: Soluções e desafios para o ecossistema em saúde
A 11ª edição reuniu mais de 2.300 inscritos e cerca de 900 pessoas presentes ao longo do dia, além de 12.400 acessos entre plataforma on-line e YouTube, um crescimento de 150% em relação a 2025. O evento teve formato híbrido, com conteúdo acessível em português, inglês, espanhol e Libras.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira debateu o marco regulatório para as doenças raras, com foco nos avanços já conquistados e nos próximos passos rumo a uma maior coordenação nacional da política de raras. A segunda tratou da nova jornada do paciente com doença rara no Brasil, discutindo a transformação do cuidado no SUS e na saúde suplementar, do diagnóstico ao fortalecimento da rede de acompanhamento. A terceira encerrou o dia com o desafio das novas terapias, abordando o acesso a tratamentos inovadores, modelos de precificação e a sustentabilidade financeira do sistema de saúde.
Em alcance, a edição impactou mais de 1,3 milhão de pessoas, chegando a 36 estados e regiões do Brasil e a 8 países: Argentina, Cabo Verde, Colômbia, Paraguai, Portugal, Espanha e Estados Unidos, além do Brasil.
2025 · 10ª edição
Data: 23 de junho de 2025 | Local: Teatro WTC, São Paulo | Tema: Nosso Futuro Não se Apaga
A 10ª edição reuniu mais de 2.300 pessoas inscritas e mais de 800 crachás emitidos para o público presencial, além de 19 mil acessos à plataforma on-line. O evento teve formato híbrido, com tradução simultânea em português, inglês, espanhol e Libras.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira debateu os impactos da decisão do STF nos Temas 6 e 1234, tratando do acesso a medicamentos não incorporados pelo SUS e dos desafios enfrentados pelos pacientes raros. A segunda discutiu propostas de modernização no fluxo de acesso dos pacientes no sistema de saúde, público e privado, do diagnóstico ao tratamento. A terceira encerrou o dia com um olhar para as tendências globais em terapias inovadoras, abordando a incorporação de novas tecnologias e o papel da colaboração entre Estado, indústria, academia e associações.
Em alcance, a edição impactou 951 mil pessoas, somou mais de 1,9 milhão de visualizações e chegou a 13 países.
2024 · 9ª edição
Data: 24 de junho de 2024 | Local: Teatro WTC, São Paulo
A 9ª edição bateu recorde de inscrições, com mais de 2 mil pessoas inscritas e 700 crachás emitidos para o público presencial, além de mais de 17 mil acessos à plataforma on-line. A campanha de divulgação alcançou 900 mil pessoas e ultrapassou 1,5 milhão de visualizações nas redes sociais.
A programação se dividiu em quatro mesas de discussão. A primeira debateu políticas públicas para doenças raras, destacando os mais de 350 projetos de lei sobre o tema em tramitação no Congresso Nacional. A segunda tratou dos desafios de acesso ao diagnóstico, tratamento e manejo das doenças raras, com foco no papel da telemedicina para superar barreiras geográficas. A terceira discutiu os desafios de pactuação das terapias avançadas no SUS após a incorporação, incluindo a busca por modelos de financiamento sustentáveis. A quarta encerrou o evento com o debate sobre a construção de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para doenças raras.
Essa edição também marcou o anúncio da segunda temporada da minissérie “Viver é Raro”, com protagonistas de quatro dos sete episódios presentes no evento.
Em alcance, a edição chegou a 13 países.
2023 · 8ª edição
Data: 16 de junho de 2023 | Local: Teatro WTC, São Paulo
A 8ª edição reuniu 1.728 inscrições e 700 crachás emitidos para o público presencial, além de mais de 16.500 acessos à plataforma on-line ao longo do dia. A campanha de divulgação alcançou mais de 900 mil pessoas e ultrapassou 1,5 milhão de visualizações nas redes sociais.
A programação se dividiu em quatro mesas de discussão. A primeira debateu o planejamento, a incorporação e o futuro das terapias avançadas no Brasil. A segunda tratou da construção de políticas públicas para doenças raras, analisando décadas de atuação parlamentar sobre o tema. A terceira discutiu os caminhos para a criação de um ecossistema de doenças raras no país, com foco em financiamento e dados nacionais. A quarta encerrou o evento com o debate sobre os desafios da ampliação da triagem neonatal, recém-aprovada por lei.
Essa edição também marcou um momento histórico para a causa: a Prefeitura de São Paulo assinou a cessão de um terreno de 1.800 m² na Vila Mariana para a construção do primeiro hospital do Brasil inteiramente dedicado a pacientes com doenças raras.
Em alcance, a edição chegou a 18 países.
2022 · 7ª edição
Data: 19 de agosto de 2022 | Edição: 7ª edição | Formato: Híbrido (presencial e on-line), dando continuidade ao modelo adotado em 2021
Foi um privilégio contar com a presença de tantos pacientes que compartilharam suas histórias e experiências. Cada momento foi enriquecedor e inspirador, reforçando a importância de continuar discutindo e apoiando a comunidade das doenças raras. A edição voltou a reunir representantes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) e da European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) e recebeu, pela primeira vez, federações latino-americanas de pacientes com doenças raras, ampliando a troca sobre desafios comuns a países com realidades semelhantes.
A programação técnica reuniu discussões sobre avaliação de tecnologias em saúde; o modelo de incorporação brasileiro conduzido pela CONITEC; o financiamento em doenças raras a partir da experiência latino-americana e de suas melhores práticas; e a doença rara no sistema de saúde privado, sob a ótica de custos versus assertividade.
2021 · 6ª edição
Data: 24 de setembro de 2021 | Edição: 6ª edição | Formato: Híbrido (presencial e on-line), diante dos desafios impostos pela pandemia
Chegou um dos momentos mais importantes do ano para os raros! A 6ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil” reuniu, em formato híbrido, pacientes e seus familiares com grandes especialistas em doenças raras do Brasil e do exterior — entre eles representantes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) e da European Organization for Rare Diseases (EURORDIS). Além de divulgar o tema perante a sociedade, o evento se consolidou como o maior ponto de encontro de pacientes e familiares do país, mobilizando associações, meio acadêmico, indústria farmacêutica e órgãos reguladores em torno de um diálogo propositivo e da união de forças na defesa dos direitos dos raros em todo o Brasil.
A programação técnica se dividiu em cinco mesas de discussão. A primeira tratou da pesquisa clínica, com foco na participação de pacientes e familiares e nos processos de aprovação e registro de medicamentos. A segunda discutiu a relação entre preços e valores dos tratamentos para doenças raras. A terceira apresentou os resultados da Pesquisa Nacional Cuidadores Raros no Brasil e seu impacto nas políticas públicas. A quarta abordou os centros de atenção integral, com foco em cuidados paliativos e na abordagem multidisciplinar. A quinta e última mesa encerrou o dia discutindo o acesso ao tratamento como um direito raro.
2020 · 5ª edição
Local: Teatro do WTC Events Center, São Paulo | Público: cerca de 900 presentes · 1.254 inscritos · 852 crachás impressos
A 5ª edição superou todas as expectativas de público e resultado, reunindo profissionais de saúde, estudantes, representantes de órgãos reguladores, indústria farmacêutica, imprensa, associações de pacientes e pacientes com doenças raras, além de seus familiares e cuidadores. A mesa de abertura reuniu autoridades públicas municipais, estaduais e federais, incluindo parlamentares e secretários ligados à causa das pessoas com deficiência e das doenças raras. O então Ministro da Saúde, impossibilitado de comparecer por conta da pandemia, enviou uma mensagem em vídeo especialmente para a solenidade.
2019 · 4ª edição
Local: Teatro do WTC Events Center, São Paulo | Público: capacidade máxima, 500 pessoas
Uma edição histórica, que reuniu o maior número até então de representantes de instituições governamentais, associações, laboratórios e especialistas em doenças raras. Ao longo de oito horas de programação, foram debatidos temas como terapia gênica e o futuro do tratamento das doenças raras, necessidades diagnósticas, testes e centros de referência, cuidados de saúde baseados em valor, propostas para modernização do processo de avaliação e as perspectivas para o futuro próximo.
2018 · 3ª edição
Local: Auditório Franco Montoro, ALESP | Público: quase 400 convidados
Contou com a presença de representantes da ANVISA, do Ministério Público Federal, do Tribunal Superior Eleitoral e do Poder Legislativo estadual e federal, além de profissionais de saúde, estudantes, membros de associações de pacientes e famílias.
2017 · 2ª edição
Local: Auditório Paulo Kobayashi, ALESP | Público: cerca de 250 pessoas
A segunda edição já demonstrava a força da iniciativa, reunindo representantes da Interfarma, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) e do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras de São Paulo.
2016 · 1ª edição
Em 2016 nascia o projeto “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”, com o propósito de dar visibilidade a um tema ainda pouco discutido na sociedade brasileira. Essa primeira edição marcou o início de uma trajetória dedicada a aproximar pacientes, familiares, especialistas e instituições em torno de um mesmo objetivo: compreender os desafios enfrentados por quem convive com uma doença rara e buscar caminhos para melhorar o acesso a diagnóstico, tratamento e cuidado no país. De lá para cá, o evento se consolidou como um dos principais pontos de encontro da comunidade de doenças raras no Brasil, crescendo a cada edição em alcance, participação e impacto.
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