Os Cenários Regionais das Doenças Raras nasceram da vontade de levar o debate sobre doenças raras para além de São Paulo, ampliando o alcance da causa e dando voz às particularidades de cada região do Brasil. Depois de uma década de edições nacionais do Cenário das Doenças Raras, a Casa Hunter passou a promover encontros regionais, reunindo especialistas, gestores públicos, profissionais de saúde, pacientes, familiares e cuidadores para debater os desafios e avanços do cuidado às doenças raras em cada território. O objetivo é evidenciar as singularidades de cada região, fortalecer a rede de cuidado em todo o país e aproximar a discussão nacional das realidades locais.
Passe o mouse em cima de cada região para mais detalhes
1ª edição · 2026
Data: 25 de maio de 2026 | Local: HEMOPA, Belém – PA
O 1º Cenário das Doenças Raras no Norte reuniu 461 inscritos e contou com a participação presencial de 202 pessoas, marcando a chegada da iniciativa à Amazônia.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira debateu a realidade e os desafios no atendimento às pessoas com doenças raras na região. A segunda tratou da importância do diagnóstico, abordando a triagem neonatal, os exames genéticos e os limites do cuidado no Norte. A terceira encerrou o encontro com a discussão sobre o caminho do diagnóstico ao cuidado — o que já existe, o que falta e o que pode melhorar na região — na visão de quem trata e de quem vive com doenças raras. Os debates destacaram a barreira territorial como tema central, incluindo as longas distâncias, o acesso por rios, a precariedade da rede básica em muitos territórios e a insuficiência de centros especializados, reforçando a necessidade de projetos de dados, genômica, formação e redes para superar a invisibilidade epidemiológica da região.
A divulgação do evento teve alcance de mais de 7 mil visualizações e repercussão na imprensa regional. A pesquisa de satisfação pós-evento registrou nota média (NPS) de 8,64 entre os participantes.
2ª edição · 2026
Data: 7 de maio de 2026 | Local: Secretaria Municipal de Educação (SEDUC), Feira de Santana – BA
O 2º Cenário das Doenças Raras no Nordeste reuniu 612 inscritos e contou com a participação presencial de cerca de 600 pessoas, consolidando Feira de Santana como referência regional no debate sobre doenças raras.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira debateu as desigualdades, o acesso e as prioridades das doenças raras no Nordeste. A segunda tratou do caminho da suspeita ao cuidado contínuo, abordando diagnóstico, triagem e acesso na jornada da pessoa rara. A terceira encerrou o encontro com o tema das redes que sustentam a causa rara, discutindo participação social, cuidado, inclusão e direitos. Os debates destacaram a interiorização do cuidado como marca da região, reforçando o papel da atenção básica e dos agentes comunitários de saúde, além da necessidade de ambulatórios regionais e do fortalecimento de serviços multidisciplinares — pacientes acompanhados no Hospital Geral Clériston Andrade, por exemplo, percorrem em média 320 km por consulta.
A divulgação do evento teve alcance de mais de 11 mil visualizações e ampla repercussão na imprensa regional. A pesquisa de satisfação pós-evento registrou nota média (NPS) de 9,60 entre os participantes.
1ª edição · 2026
Data: 1º de junho de 2026 | Local: UniCEUB, Campus Asa Norte, Brasília – DF
O 1º Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste reuniu 188 inscritos e contou com a participação presencial de 109 pessoas. A edição encerrou o ciclo da jornada nacional de encontros regionais da Casa Hunter em 2026, com Brasília escolhida para fechar o percurso por seu papel estratégico como centro das decisões políticas e de saúde pública do país.
A programação técnica se dividiu em cinco mesas de discussão, abordando o profissional de saúde diante das doenças raras — diagnóstico, jornada e os limites do cuidado —, o papel das associações de pacientes e do Day Hunter como porta de saída para médicos e famílias, a jornada do paciente com doença rara, o cuidado de quem cuida e o olhar integral para a família, e o uso da inteligência artificial nas doenças raras. Os debates destacaram a articulação institucional, acadêmica e tecnológica como diferencial da região, reforçando a importância de documentar os aprendizados regionais e levá-los ao Cenário Nacional.
A divulgação do evento teve alcance de mais de 6 mil visualizações e ampla repercussão na imprensa do Distrito Federal. A pesquisa de satisfação pós-evento registrou nota média (NPS) de 9,50 entre os participantes.
1ª edição · 2026
Data: 18 de maio de 2026 | Local: Centro de Convenções e Eventos da Associação Médica de Minas Gerais (AMMG), Belo Horizonte – MG
O 1º Cenário das Doenças Raras no Sudeste marcou a expansão para a região de um modelo consolidado há mais de uma década pela Casa Hunter, com o objetivo de fortalecer o debate sobre políticas públicas, ampliar a rede de atenção integral e promover a democratização do conhecimento sobre doenças raras.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira debateu o diagnóstico precoce no interior, contrapondo a realidade e a necessidade da região. A segunda tratou do cadastro e mapeamento das doenças raras, discutindo por que identificar é o primeiro passo para cuidar. A terceira encerrou o encontro com o tema das redes que sustentam a causa rara, abordando participação social, cuidado, inclusão e direitos. Ancorados na experiência de Minas Gerais, os debates mostraram que mesmo regiões com maior capacidade instalada ainda enfrentam fragmentação da rede, reforçando a importância da organização de linhas de cuidado e da integração entre municípios, serviços e gestores.
A pesquisa de satisfação pós-evento registrou nota média (NPS) de 9,36 entre os participantes.
1ª edição · 2026
Data: 12 de maio de 2026 | Local: Fundação Pró-Renal, Curitiba – PR
O 1º Cenário das Doenças Raras no Sul reuniu 157 inscritos e contou com a participação presencial de 64 pessoas. O evento marcou a expansão regional de um projeto que, há mais de dez anos, contribui para transformar o cenário nacional das doenças raras.
A programação técnica se dividiu em três mesas de discussão. A primeira tratou do cenário atual do diagnóstico precoce, com os avanços da ampliação da triagem neonatal e novos arranjos de pesquisa e inovação. A segunda discutiu o papel dos centros de referência na jornada do paciente. A terceira encerrou o encontro com o debate sobre intersetorialidade, inclusão e sociedade, abordando a política do cuidado, a educação inclusiva e os direitos das pessoas com doenças raras. Entre os destaques, iniciativas de sequenciamento genético no Paraná mostraram como ciência e SUS podem se aproximar para reduzir a odisseia diagnóstica das famílias.
A divulgação do evento teve alcance de mais de 4 mil visualizações e repercussão na imprensa regional. A pesquisa de satisfação pós-evento registrou nota média (NPS) de 9,78 entre os participantes.
Apoiadores Institucionais 
