A 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras reafirmou um compromisso público: a construção do Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo.
Casa Hunter, Frente Parlamentar das Doenças Raras e sociedade civil caminham juntos para transformar essa pauta em política pública concreta. O objetivo é garantir direitos, organizar o cuidado e fortalecer o ecossistema das doenças raras.
Reunimos pacientes, familiares, cuidadores, especialistas e representantes do poder público para fortalecer o ecossistema das doenças raras e avançar na proposta do Estatuto das Doenças Raras no Estado de São Paulo.
Cada imagem representa compromisso. Cada presença reafirma que essa causa é urgente e precisa ser permanente.
O que vimos neste encontro foi mobilização. O que seguimos construindo é estrutura, lei e proteção para quem precisa.
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